Triatleta IRONMAN con ipoacusia

Essere un atleta IRONMAN consiste nel superare tre grandi imprese: nuotare per 4k, pedalare per 180k e correre per 42k. Affrontare questa gara con l'ipoacusia aggiunge un ulteriore livello di soddisfazione.

Quando Pame Rubio nuota, l'acqua nelle orecchie riduce ulteriormente la sua capacità di sentire. Con il vento che soffia forte mentre pedala, non riesce a sentire appieno gli avvisi degli istruttori. E anche quando taglia il traguardo dopo aver passato ore da sola con la sua ipoacusia e il suo acufene, non riesce a sentire la folla che fa il tifo per lei. 

Come se non bastasse, Rubio si è laureata in ingegneria civile, lavora in un gruppo di consulenza immobiliare e si dedica con passione alla famiglia. L'ipoacusia ha modificato il suo percorso, ma è diventata una persona più forte. Condivide la sua storia per incoraggiare e affiancare chi sta vivendo un percorso simile.

Quando era più giovane, Rubio ha notato che non sentiva tutto. Pensava di sentire dei grilli nella sua stanza, cosa che poi ha scoperto essere un acufene. Poiché all'epoca l'ipoacusia era minima, i medici non si resero conto che sarebbe progredita. È stato solo durante gli anni dell'università che la sua ipoacusia è diventata più evidente e fastidiosa. Dopo aver ricevuto una diagnosi di ipoacusia neurosensoriale moderata, che si ritiene sia causata da una condizione autoimmune, Rubio non ha lasciato che questo le impedisse di vivere la sua vita al meglio.

Tuttavia, nella sua vita non sono mancate le sfide da superare e ha dovuto imparare a vedere la sua forza. Rubio ammette che all'università si vergognava di avere bisogno di apparecchi acustici e non li voleva indossare. Non si capacitava della sua ipoacusia e questo la portava ad aspettare ad utilizzare la tecnologia. Ora Rubio utilizza un apparecchio acustico Bluetooth ed è grata di avere un udito migliore. Anche se la sua ipoacusia continua a progredire, afferma di essere grata per il continuo miglioramento della tecnologia dell'udito.

Anche se i suoi amici non volevano ferirla, la colpivano quando la chiamavano “sorda” o “distratta”. Con l'ipoacusia progressiva e il continuo acufene, racconta: “A volte ho pensato al suicidio. So che sembra drastico, ma ora so che non ero l'unica a provare questa sensazione.”

Col tempo, la prospettiva di Rubio sulla sua vita iniziò a cambiare. Rubio ha iniziato a utilizzare con costanza gli apparecchi acustici Phonak Paradise P90 e un'app che sottotitola le telefonate. Superando la vergogna per la sua ipoacusia, è stata in grado di accogliere la sua situazione e di vedere come la tecnologia stesse migliorando la sua qualità di vita. Gli amici e la famiglia di Rubio sono sempre al suo fianco e l'hanno sostenuta nella sua ipoacusia.

“Ora che non nascondo più il mio problema, mi rendo conto che la maggior parte delle persone (se non tutte) è disposta ad aiutarmi”, dice Rubio. “I miei amici e la mia famiglia non mi vedevano come una persona debole. Casomai il contrario. Avrei potuto risparmiarmi molti momenti di difficoltà dicendo la verità e mostrandomi vulnerabile.”

Rubio condivide alcuni consigli basati sull'aiuto ricevuto da famiglia, amici e colleghi:

• Comprendi il problema
• Non trattare la persona in modo diverso, ma adattati
• Pronuncia bene le parole e parla a voce sufficientemente alta per essere capito
• Quando andate a mangiare fuori, fai sedere la persona in questione in un posto ideale, in modo che possa capire meglio tutti
• Sii paziente, perché a volte ti verrà chiesto di ripetere una frase o una parola. Non dire “lascia perdere” o “non importa”, perché questo fa sentire le persone con ipoacusia trascurate e ignorate
• Non sussurrare
• Sii presente nelle giornate no della persona; la pazienza, l'incoraggiamento e il sostegno sono molto importanti

Rubio vuole far sentire la propria voce, non perché ora è una influencer, ma perché ha qualcosa da dire. Prima si vergognava di indossare gli apparecchi acustici o di parlare della sua ipoacusia. Ora vuole indossarli con orgoglio. “Voglio che le persone che stanno vivendo la stessa situazione non si sentano sole come mi sono sentita io a volte”, dice.

Ma la cosa più importante che Rubio ha capito è che negare non è la soluzione. “Anche definire se stessi e far ruotare la propria vita intorno all'ipoacusia non è una soluzione, perché così facendo si perde molto di ciò che si può fare”, afferma. “Sì, sono una persona ipoacusica, ma sono anche una moglie, una figlia, una sorella, una professionista, una triatleta IRONMAN e così via.”

Il messaggio di Rubio al mondo è questo: “Ad essere onesti, si tratta di qualcosa con cui mi trovo in difficoltà in questo momento. Ci sono sicuramente giornate sì e giornate no, ma è difficile accettare il fatto che probabilmente il mio udito peggiorerà sempre. E ad essere sincera, ho paura. Ciò che questo viaggio mi ha insegnato, e spero che questo ti sia d'aiuto, è di non pensare solo a ciò che stai perdendo o a ciò che non puoi fare, ma di vedere tutte le cose che il tuo corpo fa per te (camminare, godersi un pasto, vedere, e nel mio caso, fare triathlon!). Cerca tutte le persone che ti circondano e che ti vogliono bene e tutto ciò che hai realizzato nonostante il tuo problema. Non lasciarti definire da una condizione: tu sei molto di più. Ogni persona in questo mondo ha una battaglia. Ce la possiamo fare e andare avanti.”